Un match pour Lina
Pour aider une petite fille de 3 ans atteinte d’une maladie génétique rare, l’ASNL s’est mobilisée et a programmé plusieurs actions autour de cette rencontre face à l’AC Arles-Avignon.
C’est avec de grands sourires que la petite Lina accueille les footballeurs de l’ASNL, spontanément venus lui apporter leur soutien. Dans les bras de ses parrains Michaël Chrétien, Djamel Bakar ou Youssouf Hadji, ce petit bout de chou de trois ans semble rayonner de bonheur. « Je suis papa de trois enfants et suis forcément touché par l’histoire de Lina, explique le capitaine nancéien. C’est aussi notre rôle de soutenir des causes comme celle-ci. » Car malheureusement, si Lina sourit aux anges, c’est aussi parce qu’elle est atteinte du syndrome d’Angelman, une maladie génétique rare qui provoque crises d’épilepsie, troubles du sommeil, absence de parole, retards moteur et mental,…
« Elle pourra marcher, souligne la maman. Mais, pour mieux l’aider, la méthode Essentis qui est uniquement dispensée à Barcelone, lui permettra de marcher plus rapidement. Cela coûte cher, 5 000€ les trois semaines, mais on veut lui apporter les meilleures thérapies. » Sonia et Abdel n’ont jamais baissé les bras et ont créé une association destinée à financer la recherche, faire connaitre cette maladie rare et souvent mal diagnostiquée et récolter des fonds pour aider leur adorable petite fille. Car, subvenir aux besoins spécifiques de Lina coûte vite très cher. « C'est déjà horrible d'être projeté dans le monde du handicap et on refuse de se faire à l'idée que notre enfant est différent, qu'il a besoin de matériel spécialisé, explique Sonia. Mais la douleur se transforme en rage quand on s’aperçoit que le prix de chaque matériel estampillé handicap est multiplié par 10 voire plus. On ne veut pas faire pitié ni être plaints. On veut juste aller de l’avant et pour cela, nous avons besoin d’aide et de toutes les bonnes volontés. Nous sommes donc obligés de frapper à toutes les portes. »
Dont celle de l’ASNL et de son directeur général qui a immédiatement répondu positivement à cette famille de Saint-Nicolas-de-Port. « On ne peut que craquer devant cette adorable petite fille, souligne Nicolas Holveck. Et puis ses parents, qui mènent un véritable combat contre la maladie de Lina, méritent d’être aidés. On fera en tout cas le maximum. » En plus de divers lots offerts pour un loto le 15 mai à Vandoeuvre et d’un maillot dédicacé mis en vente sur Ebay au profit de l’association « angeLina, ma poupée angelman», le club a décidé de dédier le match de cet après-midi à Lina. « Lui permettre de donner le coup d’envoi de la rencontre, c’est donner de l’importance à notre cause, souligne la maman. C’est un soutien énorme et cela va nous permettre d’être encore plus crédibles dans notre recherche de partenaires, car il y a encore beaucoup de travail et nous avons besoin de tout le monde.»
Plus d’infos sur www.angelina-mapoupeeangelman.com
ou sur la page AngeLina Ma Poupée Angelman sur Facebook.
les coulisses de la séance photo
Vidéo réalisée par le site ici-c-nancy.fr
